20210404

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ƾ ٱ ؽ
“여보, 지유가눈을안마주쳐.”
늦은 나이에 어렵게 얻은 귀한 딸 지유(9세). 똘망똘망한
눈빛으로 웃는 지유가 나날이 자라는 모습은 엄마 아빠에
게큰기쁨과희망이었습니다.
하지만 생후 8개월 무렵, 아이의 웃음과 반응이 점차 줄
어들더니어느날부터는전혀웃지도, 눈을맞추지도, 엄마
의부름에아무런반응도하지않았습니다. 결국서울에있
는대학병원에서레트증후군진단을받았습니다.
레트증후군은 생후 1세 무렵까지는 정상적으로 발달하
다가 그 이후로 심하게 퇴행하는 희귀난치성 질환입니다.
신체적, 인지적 능력이 퇴행하고 심해지면 호흡과 음식물
섭취도힘들어집니다.
레트증후군을 진단받은 날, ‘앞으로 지유는 아무것도 할
수 없다’는 담당 의사의 말이 얼마나 모질게 느껴지던지요.
지유 엄마는 그날 병원 계단에 서서 한참을 서럽게 울었습
니다. 아이와 함께 삶을 포기하고 싶은 나날이 이어졌습니
다. 하지만엄마는지유를포기할순없었습니다.
돌이 지나도록 지유는 혼자서는 서지도 못하고, 언어 및
인지능력도퇴행하여울음으로만자기의사를겨우표현하
는수준이었습니다.
하지만 지유의 상태는 지난 6년간 꾸준히 재활 치료를
받으며 눈에 띄게 호전되었습니다. 이제 두 손을 잡아주면
걸을 수 있고 스스로 앉을 수도 있습니다. “지유야.” 하고
부르면쳐다보고반응합니다. 말을할순없지만이제지유
는 본인이 필요한 것을 눈빛으로 표현하는 놀라운 아이가
되었습니다.
지유는 레트증후군의 치료제가 개발되지 않는 한 평생
재활 치료를 받아야만 합니다. 하지만 경제적으로 넉넉하
지 않은 지유네 형편으로는 매달 필요한 120여만 원의 치
료비가 엄청난 부담입니다. 그럼에도 꾸준한 치료로 조금
씩발달하고있는아이를보며결코치료를포기할수는없
습니다.
하루하루 자기 몸을 스스로 가누어가는 지유를 보면서
지유 엄마, 아빠는 중풍병자도 일으키신 예수님의 기적이
지유에게도일어나기를간절히기도합니다. 교우여러분의
사랑과 나눔으로 지유가 더욱 건강해지고 행복해질 수 있
도록함께해주세요.
서울주보 홈페이지 에서 지난 사연을 볼 수 있습니다. 기부는 소득
공제받으시는분의이름으로입금해주시기바라며, 기부내역누락방지를위해 무
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